На территории Ульяновской области проживают 302 человека с редкими болезнями

Большинство страдающих редкими заболеваниями в Ульяновской области – это дети. Фото архив КП

Фото: Алексей БУЛАТОВ

В Ульяновской области проживают 302 человека, страдающих редкими заболеваниями. Об этом сообщили в минздраве Ульяновской области.

Каждый год последний день февраля – это День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно – дата редкая, как и заболевания. В невисокосные года День редких заболеваний отмечается 28 февраля.

О редких заболеваниях рассказала заведующая медико-генетической консультацией Ульяновской областной детской клинической больницы имени Ю.Ф. Горячева врач-генетик Юлия Куткова.

По ее словам, в мире существует около 7000 редких заболеваний. В утвержденный в России список вошли около 300 редких болезней. Перечень периодически пополняется. 70% орфанных – редких болезней, передается по наследству. Большинство из них хронические, прогрессирующие и чаще всего не излечимые. 75% таких заболеваний дают о себе знать еще в детском возрасте.

Большинство таких заболеваний серьезно влияет на физическое и умственное развитие, а также на продолжительность жизни. У людей, имеющих редкие заболевания, продолжительность жизни меньше примерно на 30%. Некоторые заболевания могут привести к смерти и в первые дни жизни.

Как рассказывает врач, в Ульяновской области официально зарегистрировано 302 пациента, которые страдают редкими заболеваниями. Большинство из болеющих – это дети.

К сожалению, лечить все болезни еще не научились – по данным медика, лекарственные препараты доступны лишь для 3-5% редких заболеваний. Лечение больных происходит за счет средств федерального бюджета, часть лечат за счет бюджета Ульяновской области. Помогают в этом фонды.