Родители детей с СМА подали в суд из-за отказа фонда предоставить лекарство
Как минимум в семи регионах России родители детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) судятся с местными властями, чтобы их детям предоставили препарат «Рисдиплам», выяснили «Известия».
Как минимум в семи регионах России родители детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) судятся с местными властями, чтобы их детям предоставили препарат «Рисдиплам», выяснили «Известия». Еще около десяти семей собираются подать в суд, сообщили профильные благотворительные фонды.
СМА — это генетическое заболевание, при котором человек постепенно утрачивает двигательные функции и даже перестает дышать. Остановить развитие болезни помогают только лекарства, например, «Рисдипам».
Самостоятельно купить «Рисдиплам» семьи пациентов, как правило, не могут. Он стоит 24 млн рублей за упаковку. Детям с тяжелыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями помогает в России фонд «Круг добра». Но в 2024 году он отказал нескольким детям в обеспечении «Рисдипламом», хотя ранее они получали это лекарство в течение нескольких лет. В подобной ситуации оказалась шестилетняя москвичка Катя Рубцова.
«Отказ обосновали тем, что дочери ранее был введен препарат «Золгенсма» от швейцарской Novartis. А согласно клиническим рекомендациям, которые вступили в силу с 1 января 2024 года, после введения «Золгенсмы» дальнейшая терапия «Рисдипламом» не рекомендуется», — рассказал отец Кати Иван Рубцов.
В фонде «Круг добра» пояснили, что сочетание «Рисдиплама» (а также еще одного аналогичного препарата «Спинраза») с «Золгенсмой» называют комбинированной, или тандемной, терапией. И пока эта комбинация считается экспериментальной — ее безопасность и эффективность не подтверждены, а значит, «направлять на нее бюджетные средства фонд не имеет права».
В похожую ситуацию попали дети из Ростовской, Тюменской областей, Барнаула и Екатеринбурга, выяснили «Известия».
Подробнее читайте в эксклюзивном материале «Известий»:
Терапевтический дефект: почему детям с СМА отказывают в лекарствах
Читайте наши новости на «Ulpravda.ru. Новости Ульяновска» в Телеграм , Одноклассниках , Вконтакте и Дзен .
Мария СидороваПоследние новости
О результатах проведения профилактических визитов в образовательных организациях области
Управлением Роспотребнадзора по Ульяновской области проводятся профилактические визиты с целью контроля и улучшения соблюдения санитарно - эпидемиологических правил и норм в дошкольных образовательных,
На лечение больных гепатитом С. Ульяновскому здравоохранению дополнительно направят более 44 млн рублей
Изменения в профильную госпрограмму уже одобрили в региональном правительстве.
В Ульяновске один класс одной школы ушел на карантин по ОРВИ и гриппу
В Ульяновской области несмотря на теплую погоду дети продолжают болеть гриппом и ОРВИ В Ульяновске один класс одной школы ушел на карантин по ОРВИ и гриппу Фото:
Промокоды и личные финансы
Как они помогают управлять бюджетом и сэкономить